понеделник, 25 октомври 2021 г.

Историята на малката Боряна: Защо у нас няма лечение за нарколепсия?

  

                                       Снимка: bTV

Да се сблъскаш с рядко заболяване в ранна детска възраст. Всеки ден е изпитание за малката Боряна, но светлина в тунела има, след като вече има одобрен медикамент за България.

Боряна е само на десет години, когато се сблъсква с непознато и изключително рядко заболяване, съобщава bTV

"Нарколепсията я кара да спи през цялото време, но тя спи много некачествено, тоест тя няма качествен сън и от там идва тази умора и съпътстващите я с нея всички други симптоматики", обяснява майката на Боряна Адриана Андреева.

Оказва се, че българските медици не са подготвени за тази диагноза.

"Даже тук един много известен от детските невролози каза нещо, което честно казано аз много оцених, защото той директно като ни прие, той я погледна, ние му разказахме и той каза "Чувал съм за това нещо, но нямам никакъв опит и най-добре да търсите помощ в чужбина", спомня си баща ѝ Калоян Димитров.

И точно това правят Андриана и Калоян. Те заминават за Италия, за да постъпят в една от най-популярните клиники, която се занимават с проблемите със съня.

"И когато постъпихме в болницата в Италия, първоначално , първите три дни ѝ правиха само изследвания и на четвъртия ден и дадоха първата доза от лекарството. След първата нощ, в която тя се наспа, тя вече не фъфлеше и ми каза "Мамо, аз виждам по-добре в момента, виждам по-ясно" и си дадох сметка, че след толкова месеци умора за нея, тя не е можела да вижда хубаво, освен тази изнервеност и това състояние, че тя едвам се е справяла с деня си в общи линии", казва майката на Боряна.


И след като първата крачка е направена, двамата повеждат борба за достъп до лекарството и в България.

"Тръгнахме така и в тези дълбоки процедури да влизаме, защото ние трябваше да си намерим лекарството иначе другия вариант беше да се преместим в Италия. Този медикамент вече е одобрен от Министерството на здравеопазването и Изпълнителната агенция по лекарствата, тоест би трябвало от тук нататък да е малко по-лесно. Все още чакаме първата доставка, но се надявам до края на този месец да я получим", казва Калоян.

Доктор Петър Чипев, който е специалист по медицина на съня, приема случая на Боряна присърце. "Не се сблъскваме за първи път, имаме и други пациенти с нарколепсия, но това са единични случаи на потвърдена такава, потвърдена на база изследвания. Проблемът е, че тези изследвания са трудно достъпни и че хората с подобни оплаквания попадат на друг вид специалисти, поставят им се други диагнози и така и не стигат до специалист по медицина, който да постави правилната диагноза", обяснява Чипев.

Мотивирани от своя опит, родителите на Боряна искат да създадат организация на хората с нарколепсия, за да могат заедно да преминат през тежкия път.

"Целта ни е да имаме такава организация, през нея да помагаме и на други хора. Също така да имаме и група за взаимопомощ между родителите, защото всеки минава през тежък момент и да не се чувстваш сам в този тежък момент", казва Адриана.

Проправили пътя за по-лесното преминаване през болестта, двамата са готови да помагат на всеки, който се намира в същата ситуация.

Новините от днес и със задна дата