събота, 14 май 2022 г.

Само за 10 дни: Вълна от съпричасност събра близо 600 000 лева за лечението на 2-годишната Бояна

 

Вълна от съпричастност събра само за 10 дни близо 591 159.70 лв. лева за лечението на 2-годишната Бояна Пачова. Новината съобщи майката на Бояна.

"Това, което всички вие направихте за Бояна и нас през последните 10 дни, не може да се опише с думи. Не знаем дали някога в България се е провеждала подобна кампания, за което заслугата имате всички вие", написа Пламена Пачова във Фейсбук.

Малката Бояна успя да обедини цяла България и мобилизира българи и чужденци извън границите ни.

Бояна е едва на 2 годинки и през април т.г. е диагностицирана с болест на Krabbe, което е рядко и често фатално метаболитно заболяване, което се развива с много бързи темпове. Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза. Към момента момиченцето, която е очаквано от родители си цели 7 години, може да контролира до някъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно. За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването ѝ, а лекарите не дават шансове за оцеляване. Единствената надежда за живот на Бояна е трансплантация на стволови клетки (Алогенна трансплантацията), която ще забави прогресирането на болестта и на по-късен етап - генна терапия. След започнала кампания за набиране на средства за лечението на Бояна, семейството днес вече има надежда, че ще победят болестта.

"През изминалата седмица най-важното нещо за нас, освен парите, беше вашата подкрепа, която ни даде криле, за да продължим дългата борба с коварната болест. За тези 10 дни, вие събрахте сумата от 591 159.70 лв. Благодарим на всеки един от вас, който чрез сумата, дарена за нашето дете, е ощетил своето дете и своето семейство. Благодарим на децата, които се отказаха от собствените си подаръци, играчки, джобни и закуски. Благодарим на хората, които се разделят с ценни за тях вещи в името на Бояна. Благодарим за пенсионерите, които заделят от скромните си пенсии, за да има за Бояна.

Благодарим на всички доброволци, които се заеха с нашата кауза. Благодарим на общините Пловдив и Раковски и техните ръководства. Благодарим на всички предприятия и фирми за щедростта. Благодарим на всички, които отделяте от времето си да се молите за нашата рожба. Благодарим на всички, които сте с нас през цялото време. Сумата, която ни помогнахте да съберем до момента, ни дава огромно спокойствие относно лечението на Бояна", пише Пламена Пачова.

Сумата е по-голяма от първоначално обявената от 200 хил. евро, която е била ориентировъчна, но семейството все още няма конкретни оферти от болниците, към които е отправило запитване. Освен това процесът на лечение няма да приключи само с трансплантацията.

"Това ще е само началото - стъпката, която ще стопира развитието на болестта. Ако всичко мине успешно и имаме късмет някъде по света, където и да е, да ни приемат за генна терапия, ще настояваме упорито, защото това ще даде възможност Бояна да се излекува", обяснява Пламена.

Затова кампанията за събиране на средства за Бояна продължава.

"Не можем да спрем кампанията, защото не знаем колко още средства ще ни трябват в бъдеще. Затова от тук до края на борбата ни с болестта, нека всеки сам да реши дали да продължава да ни подкрепя или да спре до тук. Още веднъж, благодарим на всички, които до момента ни помагаха, благодарим и на тези, които ще продължат да го правят и занапред", пояснява Пламена.

И допълва, че за да няма спекулации по темата за парите и тяхното разходване, молим всеки, който от тук нататък иска да дари, да го направи само на дарителската сметка на Бояна:

Банка ОББ

IBAN:BG58UBBS80021032330250

BIC:UBBSBGSF

Титуляр: Иво Ангелов Пачов (баща на Бояна)

Родителите на Бояна гарантират, че всички събрани средства, ще бъдат изразходвани само и единствено за разходи, свързани с лечението на Бояна като направят максимално прозрачно изразходването им. Останалите средства ще бъдат предоставени за лечението на други нуждаещи се от лечение деца.

Новините от днес и със задна дата